In Italia, si stima che circa 2 milioni di persone siano affette da fibromialgia, una condizione che si colloca al 2°-3° posto tra le malattie reumatiche per frequenza e rappresenta il 12-20% delle diagnosi formulate in ambito ambulatoriale reumatologico.

Il Registro Italiano per la Fibromialgia, istituito dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) con il patrocinio del Ministero della Salute, è un progetto strategico volto a raccogliere dati clinici e clinimetrici dei pazienti affetti da fibromialgia su scala nazionale. Questo registro, osservazionale e prospettico, rappresenta uno dei primi in Europa dedicati alle patologie da dolore cronico. Grazie ad esso, è possibile approfondire la conoscenza della fibromialgia, valutare la severità della malattia, studiarne la storia naturale, quantificare il ritardo diagnostico e monitorare costantemente il percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale (PDTA), con particolare attenzione agli esiti clinici e all’impatto socioeconomico.

“Per la prima volta, il paziente è stato posto realmente al centro di un progetto ambizioso e complesso, che ha coinvolto attivamente 67 Centri di Reumatologia distribuiti su tutto il territorio nazionale” – sottolinea il Professor Fausto Salaffi, delegato dalla SIR per le malattie da dolore cronico. Questa iniziativa ha consentito la creazione della più ampia casistica italiana di pazienti con fibromialgia, rendendo disponibili dati epidemiologici e clinici fondamentali per migliorare la qualità della diagnosi e della terapia, e promuovere un approccio sempre più personalizzato.

La raccolta dei dati avviene tramite una piattaforma digitale ad alta sicurezza, progettata per garantire la protezione delle informazioni sensibili e il rispetto dei principi etici e legali. Il sistema consente di registrare in modo ordinato e costantemente aggiornato le principali informazioni anagrafiche, cliniche e terapeutiche, nonché gli indici relativi alla qualità di vita dei pazienti.

Con oltre 10.000 pazienti registrati, il Registro Italiano per la Fibromialgia è diventato uno dei più grandi al mondo nel suo genere, rappresentando una risorsa inestimabile per la ricerca scientifica e per l’implementazione di strategie sanitarie mirate.